TOHUM OTİZM VAKFI’NDAN ALEM ÖZEL YILBAŞI ÇEKİMLERİ

Otizmli çocuklar yararına her yıl geleneksel olarak düzenlenen ve büyük ilgi gören “Tohum Otizm Vakfı Yılbaşı Alışveriş Şenliği”, 1 Aralık 2015 Salı günü 10.00-21.00 saatleri arasında Sait Halim Paşa Yalısı’nda gerçekleşecek. Yılbaşı Alışveriş Şenliği’nde bu sene de ziyaretçileri birbirinden özel sürprizler bekliyor. Ziyaretçiler, kişiye özel mücevher tasarımında son dönemlerin en çok aranan isimlerinden biri olan Hande Kunaçav’ın Tohum Otizm Vakfı’na bağışladığı çok özel tasarım kolyeyi kazanma şansını yakalayabilecekler. Yılbaşı Alışveriş Şenliği’ni tüm yönleriyle Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkanı Mine Narin’e sorduk. 

TOHUM OTİZM VAKFI ALEM ÖZEL YILBAŞI ÇEKİMLERİ İÇİN TIKLAYINIZ

Mine Hanım, Tohum Otizm Vakfı’nın geleneksel Yılbaşı Alışveriş Şenliği için geri sayım başladı.Bu şenliği düzenlemenizin amacı nedir? 

Vakfımızın çalışmalarını desteklemek, tanıtmak, farkındalık ve kaynak yaratmak amacıyla gelenekselleşen Yılbaşı Alışveriş Şenliği’mizin bu sene sekizincisini yapıyoruz. Gönüllülerimizin aylar süren çalışması ve desteğiyle otizmli çocuklar yararına hayata geçireceğimiz bu özel etkinlik 1 Aralık Salı günü 10:00-21:00 saatleri arasında Sait Halim Paşa Yalısı’nda gerçekleşecek. 

İsteyen herkesin giriş ücretini ödeyerek ziyaret edebileceği “Yılbaşı Alışveriş Şenliği”nde ziyaretçiler, yılbaşı öncesi sevdikleri için hediyeler alırken aynı zamanda otizmli çocukları da sevindirecekler ve onların eğitimine de katkıda bulunmuş olacaklar.
 Yılbaşı Alışveriş Şenliğimiz, bireyler ve kurumlar arasında sosyalleşme olanağı da sağlayan özel bir “sosyal sorumluluk” projesi. Etkinlik giriş ücretleri, katılımcı firmalardan sağlanan gelir, seminer ve özel tasarım yılbaşı alışveriş sepet ücretlerinin tamamı Tohum Otizm Vakfı’nın projelerine ve eğitim bursuna ihtiyaç duyan otizmli çocuklara aktarılıyor.

İlkini 2006 yılında gerçekleştirdiğimiz geleneksel “Yılbaşı Alışveriş Şenliği”mize bugüne kadar 315 firma katılmış, 4.308 biletli kişi ziyaret etmiş ve vakfımız için önemli bir kaynak yaratılmıştır. Bu yaratılan kaynağın ne kadar önemli olduğunu bazı rakamlarla açıklamak isterim. Gerçekleştirdiğimiz tüm Yılbaşı Alışveriş Şenliklerinden elde ettiğimiz kaynak; 130 otizmli çocuğun 1 yıllık destek eğitim burs masraflarının karşılanması, 7.224 öğretmenin ve 48.158 ailenin otizm konusundaki eğitimlerine destek olunması, otizmli çocuklara eğitim veren 28 Devlet Okulu’na 1 yıl boyunca öğretmen eğitimleri vermesi, müfredat ve materyal desteği sağlaması anlamına geliyor.

Bugüne kadarki Yılbaşı Alışveriş Şenlikleri’mizin gelirinin tamamı Tohum Otizm Vakfı’nın projelerine ve eğitim bursuna ihtiyaç duyan otizmli çocuklara aktarıldı. Sadece Yılbaşı Alışveriş Şenlikleri ile değil diğer etkinliklerle, özel sponsorlarla, şirketlerle ortaklaşa yürüttüğümüz projelerle de kaynak yaratmaya çalışıyoruz. Kaynak yaratmak her ne kadar zorlu bir iş de olsa, projenizi doğru anlattığınızda ve kaynağın nerede harcanacağı net olarak açıklayabildiğinizde bu zorlukları aşabiliyorsunuz. Bize yapılan bağışlar nereye gidiyor, hepsini satırı satırına web sitemizde ve faaliyet raporumuzda açıklıyoruz. Şeffaflık ve hesapverebilirlik ilkelerimiz arasında ve vakfımız için çok önemlidir.

Bu vesile ile Yılbaşı Alışveriş Şenliği’mizin hayata geçmesinde çok önemli rol oynayan gönüllülerimize, destekçilerimiz Sanset, Four Seasons Otelleri, Etihad Havayolları, Hande Kunaçav, Rımowa, Starbucks, Eataly ve Martı İstanbul Hotel’e, katılımcı firmalara, çok değerli konuşmacılarımıza, iş, sanat ve cemiyet hayatından sepet yapan destekçilerimize, çocuk ve genç gönüllüler grubumuza ve bu etkinliği daha iyi duyurmak için çalışan siz değerli basın mensuplarımıza ve sosyal medyada bize destek olan gönüllülerimize çok teşekkür etmek istiyorum. Bu teşekkürü çocuklarımız adına da kabul edin lütfen...Onların hayatlarına yaptığınız katkı şüphesiz umut ettiğimiz gelecekleri için çok önemli bir adım olacaktır. 

Otizmli bir çocuğa sahip olmak, ailesi için zor bir tecrübe; onu okula ve sosyal hayata kazandırırken, birçok engelle karşılaşıyorlar. Kurucusu olduğunuz Tohum Otizm Vakfı, bu çocuklara ve ailesine uzanan etkili bir yardım eli. 12 yılı geride bırakırken neler hissediyorsunuz?
Öncelikle belirtmem gerekir ki otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında her 2.500 çocuktan birine konan otizm tanısı, 2000’de 150’de 1, 2013 yılında 88’de 1 çocukta görülürken bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya gelmektedir. Dünyada her 20 dakika da bir çocuk otizm tanısı almaktadır. Ülkemizde bu konuda sağlıklı bir istatistik maalesef yok. Dünyada kabul edilen 68’de 1 oranını ele alarak Türkiye için yaptığımız nüfus projeksiyonuna göre, ülkemizde 0-18 yaş yaklaşık 352.000 otizmli çocuk ve gencimizin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediğini söyleyebiliriz.

Otizmde en önemli şey eğitim. Otizmin tedavisi ilaç değil, erken, yoğun ve kesintisiz eğitimdir. Erken tanı ve doğru eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor, gelişim sağlanıyor, büyük ilerleme kaydedilebiliyor ve hatta bazı otizmli çocuklar ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabiliyor. Dolayısıyla bizim için burada en önemli şey küçük yaşta erken tanı koyabilmek ve haftada 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Bu, uyumadıkları her zaman eğitime tabii tutulmaları demek. Kurumlarda eğitmenler, evlerde ebeveynler durmaksızın eğitimi devam ettirmelidir. Bundan hareketle ailelerin otizm konusunda eğitilmeleri de büyük önem taşır. Özellikle 3 ile 5 yaş arası yoğun Uygulamalı Davranış Analizi yönetimi ile eğitim almaları en etkili yoldur.

 Tohum Otizm Vakfı’nın da kuruluş amacı bu zaten, erken tanı ve eğitimle çocukları topluma, eğitim, iş ve sosyal hayata kazandırmak, ailelerine ve topluma yük olmaktan çıkıp katkıda bulunacak bağımsız bireyler haline getirebilmek. Vakfımızın bizden önce kurulan otizm ile ilgili vakıf ve derneklerden farkı ise, devletimizin otizmli çocuklara ve ailelerine verdiği sağlık ve eğitim hizmetlerine yurt çapında destek olmak gibi daha kapsamlı amaç ve hedeflerle kurulmuş olmasıdır. Biz kar amacı olmayan, kamu yararına kurulmuş olan bir eğitim ve sağlık vakfıyız. Çalışmalarımızı hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürüyoruz. Kaynak yaratma çalışmalarımızda elde ettiğimiz tüm gelirleri ise vakfın amacına yönelik faaliyetler için kullanıyoruz.

Vakfın şimdiye kadarki önemli faaliyetlerinden bahseder misiniz?
-Tohum Otizm Vakfı olarak 2003 yılından beri birçok ilke ve farklı projeye imza attık. Vakfımızın yürüttüğü çalışmalarla 12 yılda toplam 86 binin üzerinde otizmli çocuk ve ailenin hayatında fark yaratmış olduk.

-Otizm konusunda ülkemize model ve örnek bir okul kazandırdık.

-18 büyük ulusal ve uluslararası proje yaptık.

-Devletimizin otizmli çocuklara eğitim verdiği 19 devlet okuluna öğretmen eğitimleri, müfredat ve materyal desteği sağladık.

-6.190 öğretmen, 1.500 sağlık personeline otizm konulu eğitimler verdik. 

-Türkiye’de gerek öğretmenlerin eğitiminde gerekse anne-babaların eğitimindeki eksikliklerden yola çıkarak dileyen herkesin ülkenin herhangi bir yerinden ücretsiz olarak ulaşabileceği yaklaşık 14.500 kullanıcısı olan Otizm Eğitim Portalı’nı (www.tohumotizmportali.org) yayına açtık.

-96.000 adet Otizm Eğitim Kiti, ‘Otizm Şimdi Ne Olacak?’, ‘Otizm’de Eğitim, Terapi ve Tedavi Yöntemleri’ kitapçıklarımızı ücretsiz olarak dağıttık.

-Türkiye’de ilk defa 46 bin çocuğu otizm riski taramasından geçirdik.

-Aile ve uzmanlar eğitici eğitimleri için verdiğimiz seminer ve eğitimlerin Türkiye çapında yaygınlaştırılabilmesi, yeni teknolojik uygulamaların geliştirilmesi için 2015 yılında Sürekli Eğitim Birimini hayata geçirdik ve yapılan eğitimlerle toplam 595 aile, eğitimci ve üniversite öğrencisine ulaştık.

-Türkiye’de ilk defa otizmli çocukların eğitimi için yazılımlar geliştirdik ve ilk Türkçe uygulama olan Tohum 1 & Tohum 2 ve Kavram Öğretimi tablet uygulamalarını ücretsiz olarak kullanıma sunduk.

-Türkiye’de ilk kez otizmli gençler için iş ve yaşam müfredatı Vakfımız tarafından geliştirildi, Beylikdüzü Özel Eğitim İş Uygulama Merkezi’nde uygulanmaya devam ediyor.

-Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulumuzda 707 çocuğumuza burs desteği ile eğitim verdik.

-Tohum Otizm Vakfı Rehberlik Biriminde bugüne kadar ebeveyn ve eğitmenlerden oluşan 607 kişiye ücretsiz eğitim verdik ve 224 çocuğa ücretsiz değerlendirme yaptık.

Türkiye’de otizm konusunda ki model okulunuzdan bahseder misiniz?
Evet, özellikle bu okulumuz hakkında birkaç şey söylemek isterim. “Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulu” otizmli çocukların eğitiminin içerik ve uygulama açısından doğru bir örneğini Türkiye’ye getirebilmek için kuruldu ve otizm konusunda etkili ve önemli bir müfredatı ülkemize kazandırdı. Okulumuz, PCDI (Princeton Child Development Institute - Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü) gibi ABD’nin otizm konusunda en ileri ve en bilimsel okullarından birinin uzmanlığıyla 2006 yılından beri model okul olarak çalışmalarını sürdürüyor. Şişli’de yerleşik Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulu’nda otizmli çocuklara 1.600 beceriyi kazandırabilecek müfredat ve donanım bulunmakta. Okulumuzda her çocuk için özellikleri ve gereksinimlerine göre bireysel eğitim programı çıkartılır, her çocuk için materyal geliştirilir ve hazırlanır. Eğitim 11 ay devam eder ve birebir eğitim düzenlemesiyle sunulur. Bir çocuğa yaklaşık bir buçuk öğretmen düşer. Bu özelliklerinden dolayı çok kapsamlı ve maliyetli bir eğitimdir.

Çocuğun eğitim programı her gün düzenli olarak okul ve aile tarafından takip edilir, okulda öğrenilen beceriler evde ve dışarıda da yapılabilmelidir. Bu yüzden aile de eğitilir ve evde aynı programa devam edilir. Yenilikleri takip edebilmek için okulumuzdaki uzmanlarımız her yıl iki üç kere ABD’ye giderek oradaki gelişmeleri takip ederler aynı zamanda her yıl bir kere Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü’nden uzmanlar okulumuzu ziyaret ederek sistemi ve uygulamalarımızı kontrol ederler. Okulumuz aynı zamanda öğretmen adaylarını ve öğretmenleri de eğitir. Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı olarak hizmet veren okulumuz kurulduğu günden itibaren 1.257 otizmli çocuğa birebir eğitim vermiş, bugüne kadar programımızdan yaşları 3 ile 11 arasında değişen 78 çocuğumuz mezun olmuştur. Bugün bu çocuklar yeterli arkadaşları ile kaynaştırma eğitimi alabiliyorlar.

Bütün bu çalışmaları geliştirerek ve genişleterek devam ettirmek en büyük arzumuz. Otizm konusunda ülkemizde öyle büyük bir açık var ki daha birçok çalışmalar yapılması gerekiyor. Bütün bu çalışmaları yapabilmek için bizim gibi STK’ların kaynak yaratma zorunluluğu var. Biz de kaynaklarımız ve destek elverdiği sürece çalışmalarımızı genişleterek sürdürmeye devam edeceğiz.

Sizi bu vakfı kurmaya iten nedenler neydi? Başlangıçta nelerle karşılaştınız? Vakfınızın böylesine etkili ve uzun ömürlü olacağını düşünüyor muydunuz? 
Yaklaşık 15 yıl kadar önce iş dünyasının dışında, fark yaratabileceğim, faydalı olabileceğim bir konu ne olabilir düşüncesi içindeydim. Boğaziçi Üniversitesi’nden arkadaşım Aylin Sezgin’in otizmli bir oğlu olunca Türkiye’de otizmli bireylerin ebeveynlerinin nasıl bir zorluk içinde olduklarını gördüm. Aylin ile birlikte otizmli çocuklar için ne yapabiliriz diyerek yola çıktık ve bir vakıf kurmak amacıyla harekete geçtik. Öncelikle bu vakfın hedeflerini en doğru şekilde belirlemek için İngiltere başta olmak üzere dünyadaki benzer vakıfları inceleyerek esaslarımız belirledik ve vakfımızın kurucuları arasında yer alan iş dünyasının duyarlı isimleri ile temasa geçtik.

O yıllarda Türkiye’de otizm tanısı koyabilen uzman veya sağlık kuruluşu yok denecek kadar azdı. Şans eseri bu tanıyı alan çocuklar için ne yapılabileceği de net olarak bilinmiyordu. Otizm konusunda bir boşluk ve ihtiyaç olduğunu tespit ettik. Çıkış yolumuz bu oldu. Bunun üzerine 2 senelik bir araştırma sürecine girdik ve uzmanlarla bir araya gelerek toplantılar gerçekleştirdik.

Otizmi etraflıca araştırdık, otizm çok geniş ve çok yönlü bir konu. Otizm ile ilgili hangi konuda vakfımızı kuracağımıza karar vermemiz gerekiyordu. Ebeveynlerin yaşadığı tanı öncesi, sırası ve sonrasında yaşanan travmadan otizm ile ilgili genetik araştırmalara kadar çok değişik bir konu yelpazesi var. Biz konumuzu erken tanı ve eğitime indirgedik ve vakfın bir sağlık ve eğitim vakfı olarak kurulmasına karar verdik. Daha önce de belirttiğim gibi erken tanı otizmde çok önemli. Erken çocukluk ve okul öncesi dönemlerinde çocuğun tanı alabilmesi ve hemen sonrasında yoğun ve sürekli eğitim alabilmesi için çalışıyoruz.

Daha önce de belirttiğim gibi bu çocuklarımıza beş yaşına kadar davranış analizi temelli uygulamalarla haftada en az 30 saat eğitim verilirse, aile de eğitilir ve çocuklarının evde eğitime devam etmesi sağlanırsa bu çocukların yüzde 50’sini topluma kazandırabiliyorsunuz. Vakfı kurarken de halen bugün de bizi en fazla motive eden neden budur. Engelli bir çocuğa bağımsız üretken bir hayat verebiliyorsunuz. Bizim için en büyük mutluluk onların yaşlarına uygun becerileri kazanmış kendi, ayakları üzerinde durabilen bağımsız ve üretken bireyler olarak yetişmeleri konusunda yol kat etmektir. 

Otizmli çocuklar eğitime yeterince ulaşabiliyor mu ?
Eğitimin, otizmli çocuklar için bu kadar önemli olmasına rağmen, ülkemizde 0-18 yaş grubu arasında yaklaşık 352.000 otizmli çocuk ve gencimizden, okullaşabilen ve eğitime erişebilenlerin sayısı sadece 24.065’dir. Öncelikle eğitim her çocuğun anayasal hakkıdır. Tüm çocukların eğitime erişimi sağlanmalıdır. Otizmli çocuklar için eğitim haktan da öte tek çaredir. İşte Tohum Otizm Vakfı, 12 yıldır bu eksiklikler ve alınması gereken tedbirler hakkında Ankara’daki karar vericilerin dikkatini çekmeye ve savunu çalışmaları yapmaya devam etmektedir. Gelecekte bütün bu çalışmaların sonucunu almak ve her otizmli çocuğumuzun tüm eğitim, sağlık ve istihdam hizmetlerinden eşit faydalanabilmelerinin sağlanması en büyük umudumuzdur. Vakıflar amaçları ortadan kalkmadığı sürece uzun ömürlü olmak için kurulurlar. Biz de vakfımızın bizlerden sonra da uzun yıllar gelişmesini ve yaşamasını arzu ederiz.