Röportaj Ceylan YENİACUN / Fotoğraflar Nihat ODABAŞI
Catering için Misafirliq’e teşekkür ederiz.
“Otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artıyor. Bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor. Dünyada her 20 dakikada bir çocuğa otizm tanısı konuyor.” diyor Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkanı Mine Narin ve ekliyor, “ Vakfı otizmli çocuklarımızı erken tanı ve eğitimle topluma kazandırmak, otizmli çocuklar ve ailelerinin eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şart ve fırsatlarla yararlanabilmeleri sağlamak amacıyla kurduk.” Bugüne kadar birçok projeye imza atan sosyal komite üyeleri şimdilerde ise 21-22 Kasım tarihleri arasında Four Seasons Hotel at the Bosphorus’da gerçekleşecek olan Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivali için çalışıyor. Rezzan Benardete, Zeynep Üstünel, Mine Narin, Nil Bentürk Uyguner, Mine Kalpakçıoğlu, Ebru Kohen, Okşan Bozkır Mirap ve Rosella Karabacak’ın da aralarında bulunduğu isimler 11. yıla özel hediye çekilişi, özel tasarım yılbaşı sepetleri gibi birçok sürprizin yer aldığı etkinliğin detaylarını ALEM ile paylaştı.
Tohum Otizm Vakfı olarak otizm alanında birçok proje yürüttünüz. Otizmin sebebi ve belirtileri nelerdir?
Mine NARİN: Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluktur. Beynin ve sinir sisteminin yapısını ya da işleyişini etkileyen bir sürecin sonucu ortaya çıktığı düşünülmektedir. Otizmin genetik temelleri olabileceği, çevresel faktörlerle tetiklendiği görüşü hakimdir. Otizmli çocukların fiziksel gelişimleri ve dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değildir. Erkek çocuklarda kızlara göre dört kat daha fazla görülür. Otizm genelde zihin engeli, öğrenme güçlüğü, hiperaktivite vs. gibi başka bir yetersizlik ile birlikte de görülür. Yüzde 30, 40 otizmli de zihinsel engel vardır. Otizmlilerin yüzde 10’unda ise sıra dışı Savant denilen beceriler vardır. Savant olma durumunda üstün bellek, matematik ve hesaplama becerileri, sanatsal ve müzik becerileri görülür. Yaygın bir inanış ile tüm otizmli çocuklarda Savant olma durumu ve üstün beceriler olduğu doğru bir bilgi değildir. Otizmli çocukların davranışlarında farklılıklar vardır ve aslında belirtiler çok açıktır. Otizmin belirtilerini “Sosyal İletişim ve Etkileşim Sorunları” ve “Tekrarlayan Takıntılı Davranışlar ve Sınırlı İlgi ya da Etkinlikler” olarak iki ana başlıkta toplayabiliriz. Sosyal İletişim ve Etkileşim Sorunlarında; ismini söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak, arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, kişilerin ilgisine kayıtsız kalmak, konuşma başlatamamak ya da garip konuşmak, sohbet sürdürememek, bazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, arkadaşlarının oyunlarına katılmamak gibi belirtileri sayabiliriz. Tekrarlayan Takıntılı Davranışlar ve Sınırlı İlgi ya da Etkinliklerde ise; bazı objelere aşırı ilgi duymak örneğin çamaşır makinesini saatlerce izlemek, düzenine ve rutinlerine aşırı bağımlı olmak, ani düzen değişikliklerine aşırı tepki vermek sallanmak ya da çırpınmak, ayak ucunda yürümek, belli ses, doku yada koku gibi duyusal uyanlara karşı aşırı tepkili olma yada tepkisiz kalma gibi davranışları sayabiliriz. Aileler çocuklarında aynı yaştaki diğer çocuklardan farklı davranışlarını ve az önce saydığım belirtileri gözlüyorsa hemen vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir psikiyatriste başvurmalarında fayda var. Belirtiler tek basına bir anlam ifade etmez. İki alanda da belirti olursa dikkat etmek gerekir.
Biraz da rakamlardan söz edersek; otizm ile ilgili istatistiksel veriler nedir?
M.N.: Otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artıyor. Bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor. Dünyada her 20 dakikada bir çocuğa otizm tanısı konuyor. Ülkemizde bu konuda sağlıklı bir istatistik maalesef yok. Dünyada kabul edilen 68’de 1 oranını ele alarak Türkiye için yaptığımız nüfus projeksiyonuna göre, ülkemizde 0-18 yaş yaklaşık 352.000 otizmli çocuk ve gencimizin, eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediğini söyleyebiliriz. Nüfusa projeksiyon yaptığımızda ülkemizde yaklaşık 1.142.586 otizmli birey olduğu ve bu durumdan etkilenen 4.568.000 aile ferdi bulunduğu tahmin edilmektedir.
Otizmin çaresi var mı?
M.N.: Otizmde gelişme sağladığı bilimsel yöntemler ile ispatlanmış tek şey eğitimdir. Otizmin günümüzde bilinen tek çaresi, tek ilacı erken tanı ve sürekli, yoğun, özel eğitimdir. Erken tanı ve doğru ve gereken yoğunlukta eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor, gelişim sağlanıyor, büyük ilerleme kaydedilebiliyor ve hatta bazı otizmli çocuklar ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabiliyor. Burada en önemlisi erken yaşta tanı koyabilmek ve haftada 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Bizim vakfımızın da kuruluş amacı bu zaten, erken tanı ve eğitimle çocukları topluma, eğitim, iş ve sosyal hayata kazandırmak ve ailelerine ve topluma yük olmaktan çıkıp topluma katkıda bulunacak bağımsız ve üretken bireyler haline gelmelerine olanak sağlamak. Otizmde özellikle 3-5 yaş arası çok önemli. Otizmli çocuklarımıza ne kadar erken ve yoğun eğitim verebilirsek yetişkin yaşlarında o kadar bağımsız, kendine yeten, üretken, ekonomiye katkı yapan bireyler olarak toplum içinde yer alabiliyorlar. Bu olmadığı takdirde ailelerine ve devlete bağımlı yaşamak zorunda kalmaları hem aileleri hem de devlet için ağır ekonomik sorunları da beraberinde getirebiliyor.
Tohum Otizm Vakfı ne zaman kuruldu?
M.N.: Tohum Otizm Vakfı’nı 2003 yılında otizmli çocuklarımızı erken tanı ve eğitimle topluma kazandırmak, otizmli çocuklar ve ailelerinin eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şart ve fırsatlarla yararlanabilmeleri sağlamak amacıyla kurduk. Vakfımızın diğer otizm ile ilgili vakıf ve derneklerden farkı yerel, tek bölgeye hizmet veren bir sivil toplum kuruluşu olmamasıdır. Vakfımız; otizmli çocuklara sunulan sağlık ve eğitim hizmetlerinin yurt çapında desteklemek gibi daha kapsamlı amaç ve hedeflerle kuruldu. Tohum Otizm Vakfı kar amacı olmayan, kamu yararına kurulmuş olan bir eğitim ve sağlık vakfıdır. Çalışmalarını hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürmektedir. Çalışmaları sürdürebilmek için devamlı kaynak yaratma zorunluluğu vardır. Yaratılan kaynak sadece vakfın amacına yönelik faaliyetler için kullanılabilir.
2003 yılından bu yana vakıfla ilgili ne gibi çalışmalar yaptınız?
M.N.: 15 yılda toplam 36 büyük ulusal ve uluslararası projeye imza atan vakfımız; gerek okulu, gerek otizm konusunda yaptığı farkındalık çalışmaları, projeleri ve iş birlikleri ile, Türkiye’de 282.855 otizmli çocuk ve ailenin hayatında fark yarattı.
Bu yıl alışveriş festivalinde bizleri neler bekliyor?
Rezzan BENARDATE: Otizmli çocuklar yararına 2006 yılından beri geleneksel olarak düzenlediğimiz ve büyük ilgi gören “Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivali”miz, bu sene 11. yaşını kutluyor. 21 ve 22 Kasım tarihlerinde saat 10:00 – 21:00 arasında gerçekleştireceğimiz etkinliğimiz Four Seasons Hotel at the Bosphorus’ da olacak. İsteyen herkesin giriş ücretini ödeyerek ziyaret edebileceği alışveriş festivalimizde ziyaretçiler, yılbaşı öncesi sevdikleri için hediyeler alırken aynı zamanda otizmli çocukları da sevindirecekler ve onların eğitimine de katkıda bulunmuş olacaklar. Etkinlik giriş ücreti, katılımcı firmalardan sağlanan gelir, yılbaşı alıveriş sepetleri, seminer ve çekiliş bileti ücretlerinin tamamı Tohum Otizm Vakfı’nın projelerine ve eğitim bursuna ihtiyaç duyan otizmli çocuklara aktarılacak. Bu yıl yine birçok tanınmış marka sosyal sorumluluk bilinci ile festivalde yerini alacak. Geçtiğimiz sene 2000’i aşkın kişinin ziyaret ettiği etkinliğe, bu sene ise en az 3.000 ziyaretçinin katılmasını bekliyoruz. Bireyler ve kurumlar arasında sosyalleşme olanağı da sağlayan özel bir “sosyal sorumluluk” projesi olan Alışveriş Festivali, sadece otizmli çocuklara katkıda bulunmakla kalmayıp aynı zamanda hareketliliği ile ekonomik katkı da yaratacak. Alışveriş festivalimizde ziyaretçiler sadece alışveriş yapmakla kalmayacak; uzmanlardan kişisel gelişim söyleşileri dinleyebilecek ve 11. Yılımıza özel 11 hediye çekilişimize katılarak keyifli bir gün geçirecekler.
Bu sene alışveriş festivaline kaç firma katılıyor? Firmaları hangi kriterlere göre seçiyorsunuz?
Rosella KARABACAK Bu sene festivale 120’nin üzerinde firma katılıyor ve hala daha sırada bekleyenler var. Katılımcı firmaların çoğunun Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivali’ne her yıl katılmaya devam etmeleri ve her sene yeni firmaların eklenmeye devam etmesi bizi çok mutlu ediyor. Katılımcı adetlerinde bizi her zaman durduran tek şey var, o da metrekarelerin yetmemesi ve mekânın daha fazla firma almamıza elvermemesi. Firmaları seçerken aslında bizim için en önemlisi hedef kitle ile uygunluk. Aksi taktirde herkes mutsuz olur. Hem katılan firma ziyaretçiler içinde kendi hedef kitlelerine uygun bir tüketici ile buluşmalı hem de ziyaretçiler kendi zevklerine uygun bir hediye ya da alışveriş seçeneği yelpazesi bulmalılar. Belki hiç tanımadıkları markalarla tanışmalılar. Bugüne kadar her yıl, daha mağazaları bile olmayan bazı markalar, lansmanlarını bizim alışveriş şenliğimizde yaparak, markalaşma ve hedef tüketicisi ile buluşma anlamında çok yol kat ediyorlar. Bu anlamda kendimizle gurur duyuyoruz çünkü pek çok firmanın markalaşması Tohum Otizm Vakfı aracılığı ile gerçekleşmiş oldu. Firma seçiminde geniş bir yelpaze yaratmanın önemli olduğunu düşünüyoruz. Yani mücevherden kıyafete, hediyelik eşyadan ev dekorasyon malzemelerine kadar çeşitli ve pek çok farklı markadan, farklı fiyat aralıklarında ürün bulmak mümkün bu şenlikte. Stant satışı başladığı anda genelde firmalar bize ulaşıyor. Bu da bizi çok gururlandırıyor tabii. Biz de hedef kitlenin ihtiyaçları ve zevkleri doğrultusunda en doğru buluşma ortamını yaratmaya çalışıyoruz.
Bu yıl bir de çekiliş yapıyorsunuz. Detaylarından bahseder misiniz?
Zeynep ÜSTÜNEL: Bu sene ziyaretçileri bekleyen sürprizlerden biri de Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivali’mizin 11. yılına özel 11 hediye çekilişi olacak. İş hayatının önemli kurumları, çağdaş sanatçılar ve seçkin markalar birbirinden özel 11 hediyeyi bu çekiliş için Tohum Otizm Vakfı’na bağışladılar. Çekilişte; Kafkas Mücevher’in Tohum Otizm Vakfı için tasarladığı özel tasarım kolyenin yanı sıra, Four Seasons Seyşeller, Peninsula Paris Hotel ve Hyatt House New York otellerinde konaklama, Ressam Ebru Uygun’dan tablo, Avusturya / VIVAMAYR Altaussee Detoks ve Sağlık Merkezinden bir hafta konaklama, Tiffany & Co. / Elsa Peretti Padova Serisi 4’lü Gümüş Servis Takımı, Yücel Kale’den sanat eseri, Merve Gürsel’den özel tasarım tombak, Siren Ertan Couture’dan özel tasarım gece elbisesi ve Tumi’den bavul seti yer alacak. Bizlere bu fırsatı sağlayan bütün destekçilerimize tekrardan teşekkür ederiz.
Yılbaşı sepetleri fikri nasıl ortaya çıktı? Etkinlik için kimler sepet hazırladı?
Nil BENTÜRK UYGUNER: Bildiğiniz gibi yılbaşı öncesi en güzel hediyelerden biri de özenerek hazırlanmış sepetlerin sevdiklerinizle paylaşılmasıdır. Bu paylaşımı biz bu sene 11.sini gerçekleştireceğimiz alışveriş festivalinde geleneksel hale getirdik. Her sene git gide artan ilgi karşısında çok mutluyuz. Bu sene de şenlikte iş, cemiyet ve sanat dünyasının ünlü isimleri tarafından hazırlanan 35 yılbaşı sepeti olacak. Tohum Otizm Vakfı Başkanı Mine Narin de dahil olmak üzere, aralarında vakfın kurucuları da olan destekçilerimiz; Arzu Sabancı, Arzuhan Yalçındağ, Aslı Ekşioğlu, Aslı Soyak, Aylin Tahincioğlu, Ayşe Polat, Bettina Hakko, Caroline Koç, Deniz Yıldız Edin, Dilara Sel, Ebru Kohen, Elif Dürüst, Enis Karavil, Fatoş Yalın Arkun, Hande Taviloğlu, Melisa Von Faber- Castell, Meral Peltekçi, Nesrin Esirtgen, Nil Bentürk Uyguner, Reyhan Demirören, Rezzan Benardete, Sanem Kardıçalı Tezman, Serra Türker, Sevan Bıçakçı, Şebnem Çapa, Siren Ertan Kayalar, Şirin Yalçın, Ümit Boyner, Yasemin Aloğlu, Zeynep Çarmıklı ve Zeynep Madra çok özel ve süprizlerle dolu sepetler hazırladılar. Bu çok duyarlı 35 kişinin otizmli çocuklar için tasarladıkları, kalplerini, emeklerini ve kendilerini yansıttıkları, maddi ve manevi olarak çok değerli, birbirinden güzel yılbaşı sepetleri Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivali’nde bağış karşılığında satışa sunulacak. Sepetlerin gelirinin tamamı ise otizmli çocuklara yönelik eğitim projelerine aktarılacak.
Bu sene alışveriş festivalinde kimler konuşmacı olarak yer alacak bilgi verebilir misiniz?
Ebru KOHEN: Bizim için seminerlerimiz Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivali’nin olmazsa olmazı. Keyifli bir gün geçirmeye gelen misafirlerimizi her sene birbirinden değerli konuşmacıların seminerlerinde ağırlamaktan büyük gurur duyuyoruz. Sürekli olarak kendimizi yenilemeye ve eğitimin hiçbir zaman bitmediğine olan inancımızla bu sene yine farklı alanlarda öncü isimleri konuk ediyor olacağız. Bu sene ilk kez iki gün olarak organize ettiğimiz alışveriş festivalimizde yine çok önemli isimleri ağırlıyor olacağız. 21 Kasım Çarşamba günü, seminer programımız saat 11.00’de Azra Kohen ve Ayşe Arman ile “Hayata Dair Her şey” adlı söyleşi ile başlayacak ve 14:00’de Haldun Dormen ve Ayşe Arman’nın “Hayatımız Tiyatro” söyleşisi ile devam edecek. İlk günümüzü saat 16.00’da Piraye Erdoğan’nın “Özgür Zihin ve Özgür Nefes ile Gerçekte ve Gerçekten Yaşamak” adlı semineriyle tamamlıyor olacağız. 22 Kasım Perşembe günü, Dr. Neslihan Zabcı, saat 11:30’da “Ergen Ebeveyni Olmak” konulu söyleşisi ile bizimle birlikte olacak. Saat 14:00’de ise Batuhan Aydagül’ün “Çocukları Geleceğe Taşıyacak Beceriler ve Bu Süreçte Ebeveynlerin Rolü”konulu söyleşisini dinliyor olacağız.
Yeme-içme bölümünde bu sene ne gibi yenilikler var?
Okşan BOZKIR MİRAP: Bundan beş sene önce alışveriş festivalimize gelen misafirlerin tüm günlerini rahatça geçirebilmeleri için yeme-içme bölümünü eklemeyi düşündük. Çok başarılı oldu ve yoğun talep gördü, biz de her sene bu bölümü genişleterek sürdürmeye ve yenilikler eklemeye devam ettik. Geleneksel lezzetlerin yani sıra dünyada sağlıklı beslenme trendine uyum göstererek biz de yemek bölümümüzde sağlıklı seçenekler sunduk. Ziyaretçilerimiz bu sene de hem evde tüketebilecekleri gıda ürünleri satın alabilecek, hem de festivale özel hazırlanmış yemek seçenekleri ile keyifli bir mola verebilecekler. Türkiye’nin önemli cafe ve yemek firmaları 21-22 Kasım’da etkinliğe özel hazırladıkları ürün ve menüleriyle ziyaretçilere juice, kombucha, çaylar, dondurulmuş yoğurt gibi sağlıklı beslenme alternatiflerinin yanı sıra pasta ve kekten, çikolatalara, baharatlardan, yöresel lezzetlere uzanan zengin bir yemek yelpazesi sunacak.